Ce que la maladie de mon frère a changé chez moi

J’en avais parlé il y a deux ans (ma seule et unique grande Une sur Hellocoton, qui a fait exploser les statistiques de mon blog, et de très loin mon article le plus lu sur mon blog) (ça n’a pas d’importance, c’est juste pour rallonger l’introduction de cet article pour que le fait essentiel n’apparaisse pas sur Hellocoton ^^), mon petit frère est décédé à l’âge de 11 ans des suites d’un cancer, il y a de ça 12 ans (pfiou oui ça fait très très loin, ça me fait bizarre que ça soit aussi lointain…), et je me rends compte que voir un enfant aussi jeune tomber malade et en mourir, ça a impacté ma vie et ma manière de penser, et ce encore aujourd’hui.
Voici donc les changements que j’ai pu identifier (je me confie sans filtre dans cet article, je ne me suis jamais dévoilée ainsi à qui que ce soit) :

* Je suis désolée d’écrire ça, mais les décès des personnes âgées, des grands parents, me laissent plus ou moins insensible. Je veux dire, c’est normal que vous soyez triste et qu’un décès soit douloureux, et je le comprends, mais j’ai du mal à compatir à votre douleur parce que c’est dans l’ordre des choses qu’une personne âgée décède alors que ce n’est pas dans l’ordre des choses qu’un enfant s’en aille. (J’ai lu dernièrement un article de blog d’une personne qui parlait de la perte de sa grand mère, et je n’ai pas réussi à ressentir vraiment d’émotions, et cela m’a un peu troublé)

* Je suis désolée d’écrire ça aussi, mais je n’ai pas de compassion envers les gens qui « ont peur des aiguilles » parce que si tu es (gravement) malade et que tu doives aller à l’hôpital, que tu aies peur ou non, il faudra bien que tu les subisses ces aiguilles. Mon frère n’a pas eu le choix, donc je suis assez insensible à cet argument. (Et les gens qui ne donnent pas leur sang à cause de cet argument m’énervent un peu)

* De la même manière, je ne comprends pas les gens qui s’opposent au don d’organes.

* La peur de mourir dans un accident de la route est assez présente quand je conduis. Cela ne me freine pas, mais j’en ai particulièrement conscience. Parce que c’est une mort tellement évitable (je ne veux culpabiliser personne dans cette phrase, mais la plupart des accidents pourrait être évitée), tellement soudaine, que je ne souhaite pas que ma famille soit confrontée à cela. Et après avoir été frappés par la maladie de manière totalement inexplicable, cela me fait peur que quelque chose d’aussi évitable nous arrive. (Je ne suis pas sûre d’être claire ici)

* J’ai conscience de la fragilité de la vie, que tout peut aller bien et que du jour au lendemain, tout ne peut plus aller bien. On ne sait pas ce que l’avenir nous réserve, et j’ai particulièrement conscience de cela. Je suis moins sereine après l’annonce de la naissance d’un enfant, parce que oui tout va bien maintenant, mais on ne sait pas ce qu’il peut se passer plus tard… Ce n’est pas une pensée envahissante, juste une ombre qui passe. Cependant, je m’interroge sur l’impact que cela a sur mon désir d’avoir des enfants. Avoir conscience qu’un enfant peut tomber malade sans raison peut être un frein dans le fait d’en vouloir et je me demande si cela m’impacte ou pas. Je pense que oui, mais d’un autre côté je n’ai pas envie que cette peur prenne le dessus… De plus, comme j’ai une conscience accrue qu’un enfant peut décéder, j’ai plus envie d’avoir trois enfants, car si l’un des trois décède, au moins il en restera deux (comme ça a été le cas pour ma soeur et moi) (j’en ai parlé à une amie et elle m’a répondu « ah oui le décès de ton frère t’a beaucoup impacté, tu es déjà allée voir un psy? » Donc ne me dites pas la même chose, merci)

* Je n’aime pas répondre à la question « Et toi, tu as combien de frères et soeurs? », parce que je réponds que j’ai une soeur, et je ne parle pas de mon frère. Si je parle de lui, cela crée tout de suite un malaise, un silence désagréable parce que c’est triste, et parce que je ne veux pas être perçue comme une fille qui a vécu des choses douloureuses dans sa vie, donc je ne parle de lui que rarement. Mais à chaque fois qu’on me pose cette fameuse question, je pense toujours très fort « et j’ai un frère aussi, mais il n’est plus là… »

* Je sais que des choses peuvent arriver sans explications dans la vie. C’est une chose douloureuse à admettre et à accepter que oui un enfant peut tomber gravement malade, et que oui c’est comme ça, il n’y a aucune explication, point final. Il nous a fallu longtemps, à ma famille et moi, pour l’accepter. Le plus compliqué, pour moi, cela a été de concilier cela avec la religion. Comment accepter que Dieu accepte que de jeunes enfants tombent gravement malades et en décèdent? Vraiment, c’est compliqué de faire avec cette réalité. Cela m’a éloigné de la religion pendant quelques années, mais je ne me sentais pas en paix avec Dieu pendant ces années là. Finalement j’ai rencontré un mec (musulman) très croyant et son intérêt pour la religion m’a donné envie de faire la paix avec Dieu. Je me suis replongée dans ma religion (catholique) et puis finalement, je sais pas, j’ai fini par trouver la paix. J’ai ressenti la présence de Dieu et j’ai compris qu’Il était Amour et qu’Il nous accompagnait dans cette épreuve. Pour réussir à concilier cela, j’ai accepté l’idée que c’est arrivé de manière indépendante de Dieu, parce que cela devait arriver, et Dieu était là pour nous accompagner, mais qu’Il n’était pas responsable de cela. Je ne peux pas accepter, je ne peux vraiment pas accepter, que Dieu ait décidé que mon frère soit malade. Vraiment je ne veux pas et ne peux pas croire en un Dieu qui soit comme cela.
Et donc j’ai accepté que des choses dans la vie puissent arriver sans raison, et quand des personnes se demandent pourquoi telle maladie, tel drame, arrive, je peux juste leur dire « parce que c’est ainsi », mais je sais que c’est un chemin d’acceptation que l’on doit faire soi-même, et que peu importe ce que les autres disent, seul-e nous même pouvons accepter cette vérité.
J’ai donc conscience qu’un cancer peut arriver sans aucune raison, et que même si on tente de s’en préserver en mangeant sain et en faisant de l’activité sportive (en gros), cela diminuera seulement le risque de ne pas en avoir un, mais ne l’éliminera jamais totalement… (on vit dans un monde tellement pollué de toute façon…)

* Je ne suis donc pas attirée par toutes les questions existencielles, parce que pour moi la seule réponse possible, c’est « parce que c’est ainsi ». J’ai conscience que c’est une forme de protection, que la seule réponse possible que je peux accepter, c’est le « c’est ainsi ». C’est une quête douloureuse pour moi et donc « c’est ainsi », et cela me suffit.

* Il m’a fallu longtemps, longtemps, pour réussir à parler de mon frère sans pleurer. Il m’a fallu 10 ans environ pour y arriver. Ca a commencé à évoluer il y a 3 ans, quand j’ai eu le déclic qu’il fallait que je m’attaque au problème si je ne voulais pas retomber dans une situation de dépendance affective. Je peux pas trop expliquer ce qu’il s’est passé, j’ai pris conscience que le départ de mon frère était un poids et qu’il fallait que j’ose en parler, que je pouvais en parler. Et donc depuis j’arrive plus facilement à en parler. Aujourd’hui j’ai enfin la sensation d’être en paix avec mon deuil (et ne me dites pas le contraire s’il vous plaît). C’est un chemin assez douloureux le deuil, on sait quand il commence, mais on ne sait pas quand il finit. De devoir accepter, de se sentir en paix, de bien vivre et de vivre bien avec le poids de cet événement… C’est assez compliqué de l’appréhender et de se sentir bien.

* Je culpabilise assez facilement pour diverses choses, et je me demande si cela a un lien avec la maladie de mon frère. Le fait que ça soit lui qui soit parti et pas moi, le fait de ne pas avoir été assez présente pendant sa maladie, de m’être énervée parfois, de ne pas avoir compris ce qu’il se passait… Je m’interroge sur l’impact que cela a sur moi.
Par ailleurs, je culpabilise un peu de m’éloigner géographiquement parlant de ma mère, parce qu’on est les seuls enfants qu’il lui reste avec ma soeur (mes parents ont divorcé) et donc je suis fière d’avoir réussi à partir habiter à 3 heures de route de chez mes parents, d’avoir réussi à m’affranchir de cela, mais il y a quand même toujours ce poids de la culpabilité vis-à-vis de ma mère qui est plus ou moins présent.

* Je me suis faite tatouer le mot « éphémère » parce que

Ainsi, tout passe sur la terre

Esprit, grâce, beauté, talent

Telle est une fleur éphémère

Que renverse le moindre vent…

* J’ai parlé des choses dont j’ai conscience mais je trouve cela assez difficile de se rendre compte vraiment de l’impact qu’une telle épreuve a sur nous, dans toute son étendue et toute son intensité. Donc je ne sais pas tout ^^

J’ai bien conscience que vous n’allez pas forcément apprécier certaines phrases que j’ai écrites et je suis désolée de cela, j’ai écrit les choses telles que je les ressens.

Publicités

6 commentaires sur « Ce que la maladie de mon frère a changé chez moi »

  1. Et bien ma belle, je n’avais pas connaissance de ce bout de ton histoire, qui, comme beaucoup d’autres, me touche.

    Evidemment, cet évènement t’a marquée à vie, et régit un grand nombres de tes pensées, de tes actes, de tes (in)tolérances.

    Mon meilleur ami a un frère malade. Son petit-frère est atteint de mucoviscidose, et toute la famille se bat contre depuis 18 ans maintenant. Il n’en guérira jamais, c’est une évidence, et d’ailleurs, aussi horrible soit-il, il faut accepter le fait qu’à cette heure-ci, il est à la fin de sa vie, ou presque.

    Mon meilleur ami a donc un discours très, très semblable au tien. Il est très virulent sur certaines questions et ne comprend pas que je ne puisse pas donner mon sang ni me soigner facilement à cause de ma phobie, ou encore que mon amoureux ne souhaite pas donner ses organes pour des questions de spiritualité, bien qu’il ne soit pas contre le procédé.

    J’ai envie de dire … C’est logique. Tu as été confrontée au problème, tu SAIS ce qu’implique ces choix, tu as vu et connu la souffrance, la maladie, et s’éteindre l’espoir d’une continuité. Je crois qu’à ta place, nombreux seraient ceux qui changeraient de points de vue.

    Une personne âgée qui meurt, oui, c’est normal. La souffrance qui en ressort l’est aussi, et ton manque de compassion est « logique ». Il peut paraître dur, et il l’est. Je souffrirai que tu te foutes du traumatisme qu’a causé chez moi le décès de mon grand-père par exemple, mais je peux le comprendre.

    Ce que tu dis sur le deuil est très juste. Sur le temps qui passe aussi, le fait que plus de 10 ans soient passés … Sur ta culpabilité de « survivante » aussi. Je ressens la même d’abandonner mes parents alors j’imagine à quelle point elle doit te tirailler.

    J’ai l’impression que la fatalité est un concept qu’on comprend et qu’on applique vraiment une fois qu’un évènement de ce genre est arrivé. « C’est comme ça. » Mon père est très fataliste, et je sais qu’il l’est devenu suite à la mort brutale de son meilleur ami, son frère de sang, alors qu’ils n’avaient pas passé les 25 ans. Comme toi il est passé par cette phase d’immense incompréhension envers Dieu, et il y est resté. C’est plus fort que lui, il ne pourra jamais cautionner ça, et pour lui, Dieu est capable de tout faire donc …

    Cette fatalité me mord parfois parce qu’elle le rend inerte. Il n’essaie plus de changer les choses parce que « c’est ainsi ». Alors, fais attention à ne pas te laisser manger elle. Ces évènements sont du ressort du « c’est ainsi », c’est sage je trouve de l’appréhender de cette façon, mais tout ne l’est pas.

    J’espère avoir réussi à utiliser les bons mots, à te pas t’avoir blessée ou rendue en colère par mégarde. On sent toute la sensibilité, toute l’honnêteté et la transparence de tes mots, de tes pensées. C’est magnifique et sincère. Tu as touché mon coeur profondément.

    Je ne te serai malheureusement pas d’une grande aide, et n’oserai pas te dire que tu n’as pas terminé ton deuil, car qui suis-je pour le savoir, moi qui n’ai même pas clos le mien ? L’important est que tu avances, que tu sois consciente de l’impact que ce tremblement de terre a eu sur toi, que tu réussisses à être en paix.

    Merci pour ce partage.

    Aimé par 1 personne

    1. Merci pour ton commentaire Rozie! Mais je t’avais parlé de mon frère dans le mail que je t’ai envoyé après le tien suite à nos séances d’astrologie :) J’espère que tu as bien reçu ce mail ^^
      Ton commentaire est très bien, ne t’en fais pas, il m’a touché lui aussi.

      Pour ce que tu dis pour le don du sang et le don d’organes, j’en ai parlé de manière générale dans mon article, mais je comprends que ça ne soit pas aussi simple que cela pour tout le monde… Je comprends ta phobie qui n’est effectivement pas facile à surmonter puisque c’est une phobie et je comprends aussi la raison de ton mari. Je suis tout à fait ouverte à comprendre l’autre, je lui laisse la place de s’expliquer et de s’exprimer mais c’est vrai que si je n’ai pas cette explication, j’ai du mal à le comprendre et à l’accepter.

      C’est pareil pour le deuil, je comprends tout à fait que l’autre le vive mal, c’est normal, et je comprends tout à fait le traumatisme que l’absence de ton grand père a laissé/laisse. Je le comprends mais je suis pas forcément touchée par ça. Non loin de moi de m’en foutre du traumatisme que tu ressens, encore heureux ^^

      Tu as raison pour la fatalité, je trouve cela dangereux de se laisser porter par la vie en se disant « de toute façon c’est ainsi je m’en fiche ». Je parle du « c’est ainsi » pour les événements sur lesquels on n’a pas prise comme la maladie ou les accidents par exemple, mais je suis loin de penser ainsi pour tout le reste.

      Je trouve ça juste ce que tu as écris, l’important est d’avancer, d’avoir conscience de l’impact que cela a eu sur nous et d’être en paix. Ce sont des choses difficiles à faire et à atteindre mais on se sent mieux quand on y arrive. Je te souhaite de te sentir mieux et en paix aussi vis-à-vis de ton grand père.

      Je suis désolée pour le frère de ton ami, j’imagine comme cela doit être dur d’être confronté à une telle maladie pendant aussi longtemps… Je suis désolée aussi pour ton père, je comprends aussi sa colère. Je n’ai pas parlé de la colère, mais c’est sûr que c’est une chose difficile à apaiser…

      Merci encore pour ton commentaire bienveillant qui m’a touchée.

      J'aime

  2. Il y a des épreuves qui modifient toutes nos pensées et nos réactions, c’est humain je pense. Ou alors je suis un peu pareille. J’ai la chance que mon frère soit là, que la médecine ait été assez évoluée déjà au moment où il est né pour le faire tenir en vie. Mais il y a tellement de choses qui 30 ans après (oui oui…) ont un impact sur ma vie et mes pensées. Un ami me disait toujours « mais il va bien maintenant » et je répondais (réponds) « mais il n’a qu’un poumon et son coeur a gardé des traces, imagine qu’il y ait un problème au poumon restant ». Et sans compter ça, j’avais 8 ans quand il est né, je me suis construite sur une peur de la mort qui est restée, sur l’angoisse aussi, sur le silence aussi que je ne supporte pas parce que c’est toujours mauvais signe. Mes parents voulaient me protéger de ce qu’on vivait, sauf que j’ai toujours eu des fondations erronées et vraiment pas stables du coup. Et malgré le travail sur moi, malgré qu’il soit vivant (une psy m’avait parlé du syndrome du survivant, parce que je ne comprenais pas que lui soit peut-être sur le point de mourir alors que j’étais la grande soeur, celle qui aurait dû vivre tout ça à sa place) et j’ai trimbalé ça des années. Ma famille a décidé de le baptiser un jour après sa naissance, le lendemain de l’opération qui a duré toute la nuit parce que le chirurgien doutait d’avoir assez fait pour le maintenir en vie. Un prêtre est venu en réanimation le baptiser au milieu de tous ces fils et ces appareils qui le maintenaient en vie artificiellement et j’ai arrêté ce jour là de croire en lui. Je n’ai rien dit évidemment, ce n’était pas le problème du moment et si ça pouvait aider mes parents, c’était tout ce qui comptait. Mais le jour où on l’a baptisé officiellement à l’église comme un autre bb, j’étais là sans être là. Comment il avait pu faire subir ça à un être qui n’avait même pas encore eu le temps de respirer de l’oxygène autre que celui qu’on lui insufflait. Je suis toujours fâchée contre lui, parce qu’entretemps, il y a eu la perte d’amis qui n’auront jamais eux 20 ans et au fil des décès de jeunes ou d’enfants, je me disais que quelque chose n’allait décidemment pas. J’y crois à ma façon et en ce que je veux bien surtout maintenant. Tout ça pour dire que même quelqu’un qui survit, laisse des traces indélébiles dans la vie de celles et ceux qui ont été à ses côtés pendant toutes ces années où on se disait qu’au moindre coup de froid je risquais de le perdre mon frère. Je suis devenue plus grande d’un coup et après j’ai dégringolé de toute ma hauteur pour le coup. Comme si j’avais attendu qu’il aille mieux et qu’on soit sûrs qu’il irait bien et ferait sa vie, ce qui est le cas, pour m’écrouler. Je n’imagine pas comment j’aurais réagi si je l’avais perdu… je comprends juste toutes ces phrases que tu cites parce qu’à mon niveau déjà je pourrais bien les penser. Personne n’est en mesure de dire si on s’est remis de telle épreuve ou si elle a laissé des traces à vie surtout. Pendant 8 ans, notre vie a été comme avec une épée de Damoclès au dessus de la tête et inconsciemment je sais que j’ai toujours peur. J’essaie de ne pas le dire et je tente de vivre ma vie surtout… mais bon… Alors personne n’a le droit de dire si on a fini de faire un deuil ou pas. L’essentiel c’est d’avancer effectivement. Comme on peut, avec ces nouveaux modes de pensées qui se mettent en marche en nous.
    Bisous <3

    J'aime

    1. Et bien dis donc quelle histoire, c’est bouleversant ce que tu racontes Ptitedelph…
      Je comprends qu’une telle épreuve t’ait marqué encore 30 ans après, c’est normal parce que c’est loin d’être anodin ce qu’a vécu ton frère, et ce que vous avez vécu avec lui. Surtout que toi tu étais encore une enfant, et vivre ça aussi jeune rend les choses encore plus difficiles et impactantes (enfin je pense, mais à 8 ans t’es censée être insouciante, mais là avec ton frère, ça t’a enlevé ton insouciance de la vie d’un seul coup)
      Je comprends ton rapport compliqué avec Dieu, difficile d’être en paix avec lui après ce que tu as vécu avec ton frère et par la suite…
      Normal que ça t’ait impacté aussi fort, c’est une grande menace que vous avez vécu pendant de nombreuses années…
      Je suis ravie que ton frère aille bien à présent (si j’ai bien compris), et comme tu dis l’essentiel c’est d’avancer, avec ce que ces évènements ont fait de nous.
      Merci beaucoup d’avoir raconté ça et merci pour ton commentaire!
      Bisous <3

      J'aime

  3. Loin de moi l’idée de juger la moindre de tes réactions.
    Je pense qu’il te faut trouver les réponses aux questions que tu évoques dans ton articles, pour une fois pour toutes, compléter le deuil.

    J’ai un ami qui, quand je lui ai demandé s’il avait des frères et soeurs, m’a dit : « J’avais une grande soeur, mais elle est morte d’une leucémie foudroyante à l’âge de 20 ans. » C’était clair, net, précis. Ca m’a sciée en deux une demi-seconde et puis on est passés à autre chose, parce qu’il n’y a rien à dire là-dessus. Il pouvait m’en parler plus si nécessaire, il savait qu’il le pouvait, mais ce n’était pas le moment. Du coup, il n’y a pas eu de gêne vraiment. Et pour le coup, il était vraiment en paix avec son décès : la vérité ne fait plus mal quand elle est assimilée, digérée. Ca ne tord plus les boyaux de savoir si oui ou non, je dois évoquer cette partie de ma vie qui s’est envolée.

    Par exemple, un chef d’entreprise qui fait faillite et qui 10 ans après a remonté une boite qui marche, au détour d’une conversation quelqu’un lui demande ce qu’il fait dans la vie ; et bien il va répondre qu’il est le chef d’une entreprise, qui se porte bien, qui plus est. Basta. Il ne va pas forcément parler de celle qui s’est cassé la gueule, et il ne va pas s’en vouloir de ne pas en avoir parlé. Parce que c’est du passé, c’est personnel, ça ne regarde personne. Ca ne veut pas dire que cette période de sa vie est complètement rayée de la carte, mais qu’aujourd’hui, elle joue un rôle dans l’arrière plan. Il peut se la remémorer autant qu’il veut, autant qu’il le sent nécessaire, tant que ça n’est pas douloureux. Tu vois ce que je veux dire ?

    Bisous !

    J'aime

    1. Merci pour ton commentaire Ornella!
      Et oui je vois ce que tu veux dire, mais j’ai strictement aucune envie de parler de mon frère à tout le monde et n’importe qui, et c’est pas parce que ça me fait mal que je n’ai pas envie d’en parler mais juste parce que je ne veux pas que tout le monde et n’importe qui le sache et parce que je n’aime pas le malaise qui suit quand j’en parle, même si effectivement ça dure 1 ou 2 minutes et qu’ensuite on passe à autre chose. Je ne pleure plus quand j’en parle, cela signifie bien que cette vérité ne fait plus mal.

      Par contre l’exemple pour l’entreprise, je comprends ce que tu veux dire, mais je trouve ça différent avoir eu une entreprise que d’avoir eu un frère qui n’est plus là. C’est ton frère, il n’est plus là, mais il fait et fera toujours partie de ta famille et donc quand je dis que j’ai seulement une soeur c’est un mensonge car j’ai aussi un frère, ça ne fait pas que partie de mon passé, il est dans mon présent aussi, et donc contrairement à l’entreprise où c’est normal de ne pas en parler systématiquement parce que c’est ton passé et elle n’est plus dans ton présent actuellement, mon frère reste dans mon présent, c’est pas juste quelque chose qui m’a construit dans ma vie passée. Il a existé je peux pas juste garder son existence sous silence, contrairement à une entreprise où on s’en fiche pas mal d’elle.

      J'aime

Les commentaires sont fermés.