Ce que la maladie de mon frère a changé chez moi

J’en avais parlé il y a deux ans (ma seule et unique grande Une sur Hellocoton, qui a fait exploser les statistiques de mon blog, et de très loin mon article le plus lu sur mon blog) (ça n’a pas d’importance, c’est juste pour rallonger l’introduction de cet article pour que le fait essentiel n’apparaisse pas sur Hellocoton ^^), mon petit frère est décédé à l’âge de 11 ans des suites d’un cancer, il y a de ça 12 ans (pfiou oui ça fait très très loin, ça me fait bizarre que ça soit aussi lointain…), et je me rends compte que voir un enfant aussi jeune tomber malade et en mourir, ça a impacté ma vie et ma manière de penser, et ce encore aujourd’hui.
Voici donc les changements que j’ai pu identifier (je me confie sans filtre dans cet article, je ne me suis jamais dévoilée ainsi à qui que ce soit) :

* Je suis désolée d’écrire ça, mais les décès des personnes âgées, des grands parents, me laissent plus ou moins insensible. Je veux dire, c’est normal que vous soyez triste et qu’un décès soit douloureux, et je le comprends, mais j’ai du mal à compatir à votre douleur parce que c’est dans l’ordre des choses qu’une personne âgée décède alors que ce n’est pas dans l’ordre des choses qu’un enfant s’en aille. (J’ai lu dernièrement un article de blog d’une personne qui parlait de la perte de sa grand mère, et je n’ai pas réussi à ressentir vraiment d’émotions, et cela m’a un peu troublé)

* Je suis désolée d’écrire ça aussi, mais je n’ai pas de compassion envers les gens qui « ont peur des aiguilles » parce que si tu es (gravement) malade et que tu doives aller à l’hôpital, que tu aies peur ou non, il faudra bien que tu les subisses ces aiguilles. Mon frère n’a pas eu le choix, donc je suis assez insensible à cet argument. (Et les gens qui ne donnent pas leur sang à cause de cet argument m’énervent un peu)

* De la même manière, je ne comprends pas les gens qui s’opposent au don d’organes.

* La peur de mourir dans un accident de la route est assez présente quand je conduis. Cela ne me freine pas, mais j’en ai particulièrement conscience. Parce que c’est une mort tellement évitable (je ne veux culpabiliser personne dans cette phrase, mais la plupart des accidents pourrait être évitée), tellement soudaine, que je ne souhaite pas que ma famille soit confrontée à cela. Et après avoir été frappés par la maladie de manière totalement inexplicable, cela me fait peur que quelque chose d’aussi évitable nous arrive. (Je ne suis pas sûre d’être claire ici)

* J’ai conscience de la fragilité de la vie, que tout peut aller bien et que du jour au lendemain, tout ne peut plus aller bien. On ne sait pas ce que l’avenir nous réserve, et j’ai particulièrement conscience de cela. Je suis moins sereine après l’annonce de la naissance d’un enfant, parce que oui tout va bien maintenant, mais on ne sait pas ce qu’il peut se passer plus tard… Ce n’est pas une pensée envahissante, juste une ombre qui passe. Cependant, je m’interroge sur l’impact que cela a sur mon désir d’avoir des enfants. Avoir conscience qu’un enfant peut tomber malade sans raison peut être un frein dans le fait d’en vouloir et je me demande si cela m’impacte ou pas. Je pense que oui, mais d’un autre côté je n’ai pas envie que cette peur prenne le dessus… De plus, comme j’ai une conscience accrue qu’un enfant peut décéder, j’ai plus envie d’avoir trois enfants, car si l’un des trois décède, au moins il en restera deux (comme ça a été le cas pour ma soeur et moi) (j’en ai parlé à une amie et elle m’a répondu « ah oui le décès de ton frère t’a beaucoup impacté, tu es déjà allée voir un psy? » Donc ne me dites pas la même chose, merci)

* Je n’aime pas répondre à la question « Et toi, tu as combien de frères et soeurs? », parce que je réponds que j’ai une soeur, et je ne parle pas de mon frère. Si je parle de lui, cela crée tout de suite un malaise, un silence désagréable parce que c’est triste, et parce que je ne veux pas être perçue comme une fille qui a vécu des choses douloureuses dans sa vie, donc je ne parle de lui que rarement. Mais à chaque fois qu’on me pose cette fameuse question, je pense toujours très fort « et j’ai un frère aussi, mais il n’est plus là… »

* Je sais que des choses peuvent arriver sans explications dans la vie. C’est une chose douloureuse à admettre et à accepter que oui un enfant peut tomber gravement malade, et que oui c’est comme ça, il n’y a aucune explication, point final. Il nous a fallu longtemps, à ma famille et moi, pour l’accepter. Le plus compliqué, pour moi, cela a été de concilier cela avec la religion. Comment accepter que Dieu accepte que de jeunes enfants tombent gravement malades et en décèdent? Vraiment, c’est compliqué de faire avec cette réalité. Cela m’a éloigné de la religion pendant quelques années, mais je ne me sentais pas en paix avec Dieu pendant ces années là. Finalement j’ai rencontré un mec (musulman) très croyant et son intérêt pour la religion m’a donné envie de faire la paix avec Dieu. Je me suis replongée dans ma religion (catholique) et puis finalement, je sais pas, j’ai fini par trouver la paix. J’ai ressenti la présence de Dieu et j’ai compris qu’Il était Amour et qu’Il nous accompagnait dans cette épreuve. Pour réussir à concilier cela, j’ai accepté l’idée que c’est arrivé de manière indépendante de Dieu, parce que cela devait arriver, et Dieu était là pour nous accompagner, mais qu’Il n’était pas responsable de cela. Je ne peux pas accepter, je ne peux vraiment pas accepter, que Dieu ait décidé que mon frère soit malade. Vraiment je ne veux pas et ne peux pas croire en un Dieu qui soit comme cela.
Et donc j’ai accepté que des choses dans la vie puissent arriver sans raison, et quand des personnes se demandent pourquoi telle maladie, tel drame, arrive, je peux juste leur dire « parce que c’est ainsi », mais je sais que c’est un chemin d’acceptation que l’on doit faire soi-même, et que peu importe ce que les autres disent, seul-e nous même pouvons accepter cette vérité.
J’ai donc conscience qu’un cancer peut arriver sans aucune raison, et que même si on tente de s’en préserver en mangeant sain et en faisant de l’activité sportive (en gros), cela diminuera seulement le risque de ne pas en avoir un, mais ne l’éliminera jamais totalement… (on vit dans un monde tellement pollué de toute façon…)

* Je ne suis donc pas attirée par toutes les questions existencielles, parce que pour moi la seule réponse possible, c’est « parce que c’est ainsi ». J’ai conscience que c’est une forme de protection, que la seule réponse possible que je peux accepter, c’est le « c’est ainsi ». C’est une quête douloureuse pour moi et donc « c’est ainsi », et cela me suffit.

* Il m’a fallu longtemps, longtemps, pour réussir à parler de mon frère sans pleurer. Il m’a fallu 10 ans environ pour y arriver. Ca a commencé à évoluer il y a 3 ans, quand j’ai eu le déclic qu’il fallait que je m’attaque au problème si je ne voulais pas retomber dans une situation de dépendance affective. Je peux pas trop expliquer ce qu’il s’est passé, j’ai pris conscience que le départ de mon frère était un poids et qu’il fallait que j’ose en parler, que je pouvais en parler. Et donc depuis j’arrive plus facilement à en parler. Aujourd’hui j’ai enfin la sensation d’être en paix avec mon deuil (et ne me dites pas le contraire s’il vous plaît). C’est un chemin assez douloureux le deuil, on sait quand il commence, mais on ne sait pas quand il finit. De devoir accepter, de se sentir en paix, de bien vivre et de vivre bien avec le poids de cet événement… C’est assez compliqué de l’appréhender et de se sentir bien.

* Je culpabilise assez facilement pour diverses choses, et je me demande si cela a un lien avec la maladie de mon frère. Le fait que ça soit lui qui soit parti et pas moi, le fait de ne pas avoir été assez présente pendant sa maladie, de m’être énervée parfois, de ne pas avoir compris ce qu’il se passait… Je m’interroge sur l’impact que cela a sur moi.
Par ailleurs, je culpabilise un peu de m’éloigner géographiquement parlant de ma mère, parce qu’on est les seuls enfants qu’il lui reste avec ma soeur (mes parents ont divorcé) et donc je suis fière d’avoir réussi à partir habiter à 3 heures de route de chez mes parents, d’avoir réussi à m’affranchir de cela, mais il y a quand même toujours ce poids de la culpabilité vis-à-vis de ma mère qui est plus ou moins présent.

* Je me suis faite tatouer le mot « éphémère » parce que

Ainsi, tout passe sur la terre

Esprit, grâce, beauté, talent

Telle est une fleur éphémère

Que renverse le moindre vent…

* J’ai parlé des choses dont j’ai conscience mais je trouve cela assez difficile de se rendre compte vraiment de l’impact qu’une telle épreuve a sur nous, dans toute son étendue et toute son intensité. Donc je ne sais pas tout ^^

J’ai bien conscience que vous n’allez pas forcément apprécier certaines phrases que j’ai écrites et je suis désolée de cela, j’ai écrit les choses telles que je les ressens.

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